Desmoid Tumor Research Foundation, Fundação de pesquisa médica em Suffern, Estados Unidos.
A Fundação de Pesquisa de Tumores Desmoide é uma organização em Suffern dedicada ao avanço da pesquisa científica e ao apoio financeiro para o desenvolvimento de tratamentos. Ela conecta pesquisadores, centros médicos e pacientes para acelerar a descoberta de novas terapias e opções de atendimento.
A organização foi fundada em 2005 por Marlene Portnoy e Jeanne Whiting como o primeiro grupo americano totalmente dedicado a essa doença rara. Desde então, moldou o cenário de pesquisa e avançou o progresso no atendimento médico.
A fundação organiza todos os anos o fim de semana Together We Will, onde pacientes, médicos e pesquisadores se reúnem para compartilhar experiências. Este evento cria um espaço onde pessoas com o mesmo diagnóstico podem se conectar e aprender umas com as outras.
O site www.dtrf.org fornece aos pacientes informações sobre tratamentos, estudos em andamento e contatos com especialistas médicos. Os visitantes podem encontrar recursos para se conectar com outros e se manter informados sobre os desenvolvimentos médicos atuais.
Em 2023, a organização conseguiu implementar codificações médicas específicas para essa condição nos sistemas de rastreamento de doenças. Isso melhorou significativamente como a doença é registrada e documentada em registros médicos em todo o mundo.
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